Hjernesundhed, livskvalitet og personlige prioriteter

 Lev med MS Diverse

I forbindelse med forsommerens fælles nordisk/baltiske Let's Talk Brains-møde 2019 har MSguiden talt med et par af deltagerne, for at høre hvilke budskaber deltagerne tager med sig fra mødet. 

De fleste deltagere hilser på hinanden med et "Hello" eller et "Hi" på engelsk, men hvis man hører godt efter, kan man også høre et svensk "Hejsan", et "Sveiki" på lettisk og selvfølgelig et dansk "Hej", eftersom årets Let’s Talk Brains-møde for de nordiske og baltiske lande holdes i København.

Let’s Talk Brains-mødet er en unik mulighed for at mennesker med multipel sclerose (MS), sundhedspersonale, forskere og andre, der dagligt har MS inde på livet, kan mødes og tale sammen om de ting, der påvirker hverdagen med MS.

Hjernens plasticitet (den foranderlige hjerne)
Hanna Lind har haft MS siden 2012 og er vært på den populære svenske podcast om MS, MS-podden, der har mere end 50.000 downloads. Vi spurgte Hanna, hvilke budskaber hun syntes, hun kunne bruge fra mødet:
"For det første, så synes jeg, det har været super-interessant bare at tale med mennesker med MS fra andre lande – at høre om, hvordan de klarer hverdagen med MS og lære af deres erfaringer", siger Hanna og fortsætter med at fortælle os om en pointe ved sygdommen, der er ny for hende:
"Jeg synes det første oplæg om hjernens plasticitet var virkelig inspirerende, og det er helt sikkert et emne jeg vil læse mere om – både for min egen skyld, men også i forbindelse med mit arbejde med MS-podden," slutter Hanna.
Udtrykket 'hjerneplasticitet' henviser til den menneskelige hjernes evne til at forandre sig, udvikle sig og tilpasse sig i takt med, hvordan vi bruger den.

Det oplæg Hanna refererer til, blev holdt af neurofysiologen Troels Wesenberg Kjær, der er overlæge ved Neurofysiologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde og professor ved Københavns Universitet. Troels Wesenberg Kjærs forskning har fokus på, hvordan hjernens kapacitet (og fysiske omfang) kan måles, og på hvordan vi, ved at træne hjernen, kan forbedre vores hukommelse og koncentrationsevne. 

Alle menneskers hjerner er plastiske (foranderlige), men plasticiteten gør, at man som sclerosepatient virkelig kan forbedre sin generelle livskvalitet ved at holde hjernen i form. Man kan holde hjernen i form ved at 'motionere' den og bruge den aktivt. Kort sagt; Jo mere du bruger hjernen og udfordrer den – des bedre vil hjernen tilpasse sig de krav, du stiller til den. Eller som Troels W. Kjær sagde det i sit oplæg: "Use it or lose it" som forklaring på, at man er nødt til at motionere hjernen og stille sig selv små hjerne-udfordringer hver dag, for at holde den i form.

Se Troels W. Kjærs oplæg om MS, hjernesundhed og hjernens plasticitet her (præsentationen er på engelsk). 

Hvad optager dig for tiden?
Barbara A. Stensland (UK), der har norske rødder, lever også med MS og var inviteret med til Let's Talk Brains-mødet for at fortælle deltagerne lidt om, hvordan man finder et kompromis mellem, hvad der er vigtigt for patienten for tiden (patientens prioriteter) og de langsigtede behandlingsmål, som MS-læger/neurologer og andre ansatte i sundhedsvæsnet sigter efter.

Som de fleste med MS kan tale med om, så er dét, der er vigtigt i patientens hverdag her og nu, ikke nødvendigvis det samme som det, neurologen har fokus på. For eksempel vil neurologen typisk have fokus på de kliniske resultater (fx at patienten ikke får nye attakker, og at EDSS-scoren ikke stiger), når de behandler patienter, mens den der lever med MS måske er mere optaget af at finde en løsning på en mere dagligdags udfordring, som fx at have energi til at holde fødselsdagsmiddag for sin familie eller gøre et godt førstehåndsindtryk på en ny arbejdsplads.

Vi spurgte Barbara, hvordan hun synes, andre mennesker med MS eventuelt skal gribe det an, når de har behov for at bygge bro mellem deres egne prioriteter og lægens langsigtede behandlingsmål:
"Man er nødt til selv at tage initiativet og fortælle neurologen, hvad man er optaget af i hverdagen – man kan ikke forvente, at neurologen skal gøre al arbejdet", siger Barbara med et listigt smil, "Eller tag en pårørende med, så du sikrer dig, at dine prioriteter bliver hørt og taget stilling til".
"Pointen er; det behøver ikke være enten-eller. De langsigtede behandlingsmål er lige så vigtige som at gøre noget ved det, der påvirker din hverdag og din livskvalitet," forklarer Barbara. "Men du er nødt til at tage dig tid til at tale om begge dele i løbet af konsultationen på MS-klinikken," pointerer Barbara.

Se Barbaras oplæg om at fortælle om sine prioriteter her (præsentationen er på engelsk).

Vores håb og bekymringer de samme
Hvis man efter frokostpausen lyttede med ved de forskellige workshops, hvor patienter og medarbejdere i sundhedssektoren diskuterede, kunne man flere gange høre, at et simpelt spørgsmål som, "Hvad er vigtigt for dig i øjeblikket?" eller "Hvad er du optaget af i øjeblikket?" ville være en rigtig god åbning til at tale om patientens prioriteter i løbet af konsultationen.

Efter at have hørt Mikkel Anthonisens inspirerende oplæg om MS og livskvalitet, spurgte vi Mikkel, der er er overlæge på Neurologisk Klinik på Herlev Hospital, hvilke budskaber fra dagens møde, han vil tage med videre i sit arbejde med MS-patienter: 
"Mennesker, der lever med MS, er ikke anderledes end os andre; vi har de samme håb og ønsker i livet, og vi kan alle sammen føle os bekymrede – og det tror jeg vi alle sammen skal minde os selv om en gang imellem," siger Mikkel. "Men for at svare på dit spørgsmål, så tror jeg, at noget så simpelt som at ændre det første spørgsmål vi stiller fra "Hvordan har du det?", som egentlig er et ret bredt spørgsmål at stille folk, til "Hvad er vigtigt i dit liv lige nu?", faktisk kunne gøre en stor forskel, når det handler om at bringe emner som patient-prioriteter og livskvalitet på banen i konsultationen," fortæller Mikkel.

Se Mikkel Anthonisens oplæg om MS og livskvalitet her (præsentationen er på engelsk).

Fortæl om dine prioriteter
Det er vigtigt, at du fortæller, hvad der optager dig i øjeblikket, så du kan få hjælp til at have den bedst mulige livskvalitet i hverdagen med multipel sclerose.

En begivenhedsrig dag er ved at være slut, og alle deltagerne skal tilbage til deres respektive lande i Norden og Baltikum. Mens vi venter på elevatoren, kan vi høre på samtalerne, at både folk, der arbejder professionelt med MS, mennesker med MS inde på livet i hverdagen og forskerne lader til at have fået nogle nye budskaber med fra mødet.

Vi har hørt, at det at forvente lidt mere af hverdagen med MS og få fortalt, hvad der er vigtigt her og nu, er vejen frem for at opnå en bedre livskvalitet, når man lever med MS.
Og vi har set, at det kan forbedre ens hjernesundhed og dermed livskvalitet, hvis vi motionerer hjernen og stiller hjernen små udfordringer hver dag.
Sidst, men ikke mindst, har vi indset, at målet om at forbedre livskvaliteten for mennesker med MS er et fælles mål, der deles af både forskere, sundhedspersonale og dem, der lever med MS hver eneste dag.

Se også præsentations-oplægget, der sætter rammen for årets Let's Talk Brains-møde 2019 (præsentationen er på engelsk). 

Se ekspertpanelet debattere udfordringer ved MS her (præsentationen er på engelsk). 

Oktober 2020