EDSS og sygdomsudvikling

EDSS er et mål for MS-handicapudviklingen i kroppens fysiske funktioner og bruges af neurologen blandt andet til at måle behandlingseffekten hos en person med MS.

I dag findes der en standardmetode til at vurdere, hvordan MS udvikler sig. Metoden kaldes EDSS (Expanded Disability Status Scale), hvor man ved hjælp af et scoringssystem vurderer forværringen af MS ud fra kroppens fysiske funktioner. Neurologen giver point efter, hvor god funktionen er – fx betyder nul point, at funktionsevnen er normal, mens seks point betyder, at man kan gå 100 meter med støtte til den ene side – typisk en stok eller krykke.

EDSS gør det muligt at følge både sygdomsforløbet og effekten af behandlingen.

Vurder egne evner rigtigt
En forudsætning for, at neurologens EDSS-vurdering bliver så præcis som muligt, er at den MS-ramte er i stand til at give neurologen en så korrekt vurdering som muligt af, fx hvor langt man er i stand til at gå uden hjælpemidler som stok eller rollator. En vurdering, som Sclerosehospitalerne har offentliggjort i 2017, har vist, at op mod halvdelen af MS-patienterne overvurderer, hvor langt de rent faktisk kan gå.

Læs mere om Sclerosehospitalerne på dette link.

Er du i tvivl?
Hvis du selv er i tvivl om, hvor langt du kan gå, vil vi anbefale, at du går så langt, du kan, sammen med én, der kan hjælpe dig, når du ikke kan gå længere. Det kan fx være til det nærmeste gadehjørne, rundt om blokken, eller en anden tur du kender. Når du er hjemme igen, kan du måle afstanden, du har gået, fx ved at bruge afstandsmåleren på Google Maps ('Mål afstand'-funktionen kommer frem, når man højre-klikker et sted på kortet).

EDSS-værdien er med til at give neurologen et samlet billede af sygdomsudviklingen og har på den måde indflydelse på neurologens anbefaling af, hvilken behandling, der passer bedst i din situation.

Behandling kan bremse sygdomsudviklingen
Behandlingen af attakvis sclerose har vist sig at have en dæmpende effekt på udviklingen af EDSS-værdien og dermed på sygdomsudviklingen. De sygdomsdæmpende (sygdomsmodificerende) lægemidler reducerer ikke bare antallet af attakker, men kan også i nogle tilfælde reducere funktionsnedsættelsen. Det er én af grundene til, at det er så vigtigt at begynde behandlingen så hurtigt som muligt, efter man har fået MS-diagnosen, og at man fortsætter med at tage sin medicin – også i perioderne mellem attakkerne.

Læs mere om behandlingsmuligheder.
Læs mere om symptomer.

Oktober 2020