Livskvalitet og sclerose

Hvis du oplever, at dine MS-symptomer nedsætter din generelle livskvalitet, kan der være hjælp at hente – men det kræver, at du fortæller personalet på din MS-klinik om det.

Alle symptomer ved sclerose (MS) kan være generende! Men det er ikke alle symptomer, der har lige stor indflydelse på, hvordan du oplever din livskvalitet – hvor påvirket du bliver. Nogle symptomer kan afhjælpes eller dæmpes – derfor skal du huske at fortælle, hvordan dine symptomer påvirker dig i din hverdag.

Livskvalitet er en svær størrelse at definere, fordi det ikke er de samme ting, der er vigtige for forskellige mennesker. Derfor kan det også være svært for sundhedspersonalet på MS-klinikken at afgøre, om du har symptomer, der nedsætter din livskvalitet.

Fortæl hvordan symptomerne påvirker dig 
Ved de fleste konsultationer hos neurologen vil fokus være på eventuel sygdomsaktivitet, dvs. attakker og på forandringer i din fysiske formåen, det der kaldes EDSS-scoren. 
Læs mere om EDSS-scoren i denne artikel.
Derfor er det vigtigt, at du også tager dig tid til at fortælle neurologen om, hvilke symptomer du har, og ikke mindst hvordan de symptomer påvirker dig!

Erfaringer viser nemlig, at nogle af de symptomer, der generer mest i hverdagen og dermed påvirker din generelle livskvalitet, nogle gange kan behandles eller afhjælpes. Det kan ske på forskellig vis fx ved at skifte MS-behandling, med symptomdæmpende medicin eller ved vejledning i, hvordan man lærer at leve med symptomet.

Her er en oversigt over nogle af de symptomer, vi har erfaring for kan påvirke livskvaliteten når man har MS:
• Sclerosetræthed (fatigue)
• Smerter i hviletilstand
• Spasticitet (ufrivillige muskelsammentrækninger)
• Besvær ved vandladning
• Frygt for fremtiden (hvordan vil ens sygdomsforløb blive)
• Nedsat mental robusthed (fx let til tårer) 
• Kognitiv påvirkning (fx svært ved at multitaske eller følge en samtale) 

Download 'Evalueringsskema for livskvalitet'
For at hjælpe dig med at tale med personalet på MS-klinikken om, hvordan dine forskellige symptomer påvirker dig i hverdagen, har vi udarbejdet et skema, hvor du kan skrive hvor meget, nogle af de mest almindelige symptomer påvirker dig i hverdagen. Der er også plads til at tilføje flere symptomer, som vi ikke har tænkt på.

Hent skemaet her og tag det med næste gang du skal til konsultation på MS-klinikken.

Oktober 2020