Balance i hverdagen som datter/søn af MS-ramt

Msguiden  - Balance i hverdagen som datter/søn af MS-ramt

Som stor teenager eller voksent barn til en med MS kan man nemt komme til at tage mere ansvar for sine forældre, end man behøver. Læs mere i denne artikel.

MS er en livslang kronisk diagnose for den person, der har fået diagnosen – og det gælder også for den MS-ramtes nærmeste familie. Det er helt almindeligt, at den nye situation lige skal fordøjes af alle, der er tæt involveret, før man overhovedet er klar til at acceptere situationen. Denne proces tager tid.

Som voksen datter eller søn til en med MS er man en af de nærmeste pårørende, og derfor kan man ikke undgå også at blive påvirket af MS. Især hvis ens mor eller far ikke bor sammen med en anden voksen.

Det vigtigste råd er dog, at man også skal huske at leve sit eget liv med venner og fritidsinteresser og ikke have dårlig samvittighed over ikke at være til rådighed 24 timer i døgnet – uanset om man stadig er hjemmeboende, eller man har etableret sit eget liv med kæreste og børn, har man også brug for et frirum, hvor man kan lade ‘batterierne’ op uden at skulle tænke på MS.

Det er selvfølgelig også en balance mellem at være hjælpsom og sætte sig i rollen som primær hjælper for den MS-ramte forælder.

Er MS arveligt?

Er MS arveligt?MS er arveligt – men kun i meget lille grad. Risikoen for at få MS for normalbefolkningen er ca. 0,2-0,3%. Når man er barn af en MS-ramt, er risikoen for, at man udvikler MS, maks. 10 gange højere. Det svarer til, at din risiko for at få MS er ca. 2-3% – og derfor fortsat meget lille. Om du er født naturligt eller ved kejsersnit gør ingen forskel.

Ligesom for andre nære pårørende findes der også netværksgrupper for voksne børn og store teenagere, hvor man har mulighed for at tale med andre i samme situation og få luft for de tanker og frustrationer, man gør sig ved at være barn af en med MS.

Læs mere på Scleroseforeningens hjemmeside om pårørendenetværksgrupperne

En anden ting, der også kan fylde meget, især som stor teenager eller ung voksen er hensynet til eventuelle yngre (hjemmeboende) søskende, som måske har sværere ved at håndtere situationen. Her gælder det i første omgang om at hjælpe de yngre søskende til at forstå MS og sygdommens symptomer lidt bedre. Især unge teenagere kan have svært ved at acceptere, at deres forældre med MS ikke kan klare nær så meget som jævnaldrene kammeraters forældre. 
For unge teenagere og store børn kan det måske være en hjælp at komme med på MS-klinikken og evt. få svar på de mange spørgsmål, de har, af en MS-sygeplejerske.

For yngre søskende, der stadig er børn, kan man fx sammen læse tegneserien Medikidz, der både findes som app til smartphone og tablet, eller man kan tilmelde sig online-støtteprogrammet Spirit Barn, som man kan læse mere om i denne artikel.

Læs også artiklen om Spirit Barn - Spirit Barn

Januar 2019