Håndter de svære perioder

MSguiden - Håndter de svære perioder

Livet med MS har også sine op- og nedture. Læs her, hvordan man, som voksen datter eller søn, eventuelt kan hjælpe i de svære perioder og hjælpe med at håndtere negative følelser.

Ikke to dage er ens for et menneske med multipel sclerose (MS). Der vil helt sikkert være mere alvorlige perioder fx under et attak, hvis den MS-ramte ikke længere kan passe sit arbejde, eller hvis den, som har MS ikke har overskud til at have gæster. Hvordan kan man så hjælpe som voksen datter eller søn?

I sådanne situationer kan det være svært at vide, om man skal blande sig og forsøge at hjælpe, eller om man skal lade den med MS være i fred. Her kan man som en af de nærmeste pårørende spørge ind til, hvad den MS-ramte har brug for, uden at man glemmer at leve sit eget liv. Din mor eller far ønsker helt sikkert, at du lever dit eget liv. Og det er vigtigt, at du ikke kommer til at påtage dig en forældrerolle for eksempelvis mindre søskende – dermed ikke sagt, at du ikke skal hjælpe, men det skal ikke være på bekostning af din uddannelse eller dit sociale liv.

MSguiden - Det nemmeste er at spørgeDet nemmeste er at spørge! 
Husk at sige, at det også er ok, hvis det ikke er lige nu. Det er bedst at tale om det 
og fx fortælle, at du er der, når den MS-ramte er klar til at tale om det.

Forstå de negative følelser
Diagnosen MS kan udløse mange forskellige følelser. Både hos den, der er ramt af MS, men også hos den, der er tæt på én med MS. Lige efter diagnosen er stillet, kan man som pårørende opleve at være i en slags chok-fase. 
Efter en tid vil denne chokfølelse måske blive afløst af følelser som fortvivlelse, bitterhed og vrede.

Spirit og Spirit Barn er to online-støtteprogrammer, der er udviklet til henholdsvis MS-ramte og børn af MS-ramte (Spirit Barn). Begge programmer sætter fokus på det mentale helbred og vejleder til at få et mere positivt livssyn, trods det, at man lever med MS. Spirit-programmerne er udviklet af psykologer, der er vant til at arbejde med børn og voksne, der har en kronisk sygdom inde på livet.

Spirit er udviklet til patienter, men pårørende kan også følge programmet og have glæde af øvelserne.
Spirit Barn henvender sig til børn op til 12 års alderen og gennemføres sammen med en voksen.
Læs mere om begge programmer i disse artikler:

Søg hjælp uden for familien
MSguiden Søg hjælp uden for familienSom ung voksen har man højst sandsynligt ondt af sin mor eller far med MS, og måske hjemsøges man under tiden også af skyldfølelse? Det er en hel normal følelse, og det er vigtigt at huske, at man ikke har nogen andel i, at ens forælder er blevet syg.

Gode venner, både den MS-ramtes venner og de venner man selv omgiver sig med, kan være en vigtig støtte for dig som nær pårørende. Andre har måske en lærer, kollega eller en forælder til en af sine venner, man taler godt med. Det kan lette at tale med andre om alle de følelser, der er i kroppen, og nogle gange er det svært at gøre det med den forælder, der har MS eller den anden forælder, fordi man ikke vil bebyrde dem yderligere, eller det er ting, det kan være svært at tale med sine forældre om.

Hvis du har brug for at tale med en helt udenforstående, er der hjælp at hente via

  • Børnetelefonen, hvor børn og unge kan ringe anonymt (og gratis) og tale med en rådgiver. Læs mere på bornetelefonen.dk eller ring direkte (anonymt) til telefonnummer 116111. Børnetelefonen drives af foreningen Børns Vilkår.
  • Børn, Unge & Sorg, der henvender sig til en lidt ældre målgruppe fra 16-28 år, og tilbyder rådgivning til unge, der er kede af det pga. sygdom eller dødsfald i familien. Læs mere på bornungesorg.dk eller ring direkte (anonymt) til deres rådgivningslinje på telefon: 70209903. Børn, Unge & Sorg drives af organisationen Det Nationale Sorgcenter.
  • Hjemmesiden 'Når mor eller far bliver syg' (nårmorellerfarbliversyg.dk) er lavet til børn og unge, hvis forældre er blevet syge og har artikler om mange af de følelser og oplevelser, man som barn eller ung kan have i den situation. 'Når mor eller far bliver syg' drives af Region Hovedstaden, men alle kan gå ind på siden og læse med.

Hvis din familie har et familiemedlemskab af Scleroseforeningen, kan du også ringe til dem. Der sidder også rådgivere, der er vant til at tale med pårørende, og som ved, hvordan det er at være i dit sted.

Der findes selvhjælpsgrupper for nære pårørende til MS-patienter, der kan danne grundlag for samtale, og det kan være en god idé at benytte sig af sådanne tilbud fx gennem Scleroseforeningen, hvis man er medlem (familiemedlem).

Derudover kan det være en hjælp at tale med andre mennesker, der også tumler med lignende problemer og følelser. På Scleroseforeningens hjemmeside kan man læse mere om rådgivnings- og støttegrupper.

Læs mere om pårørendegrupper hos Scleroseforeningen 

Hvis man ønsker det, kan man også henvende sig til en psykolog for at få professionel hjælp.

En udenforståendes synsvinkel på problemerne kan nogle gange være nyttig. 
Vær opmærksom på, at du som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom kan få tilskud til at tale med en psykolog via henvisning fra egen læge. Hvis man opfylder betingelserne, vil regionen dække op til 60% af psykologens honorar.

Læs mere på sundhed.dk

Januar 2019