Hvad med de svære perioder?

 MSguiden - Hvad med de svære perioder?

Livet med MS har også sine op- og nedture. Læs her hvordan man, som forældre til en MS-ramt eventuelt kan hjælpe i de svære perioder.

Ikke to dage er ens for et menneske med MS. Der vil helt sikkert være mere alvorlige perioder, fx under et attak, hvis det MS-ramte barn uanset alder er meget påvirket af symptomer og fx ikke kan passe sit arbejde eller uddannelse. Hvordan kan man så hjælpe som forældre?

I sådanne situationer kan det være svært at vide, om kan skal blande sig og forsøge at hjælpe, eller om man skal lade vedkommende være i fred. Her er det vigtigt, at man som forældre viser styrke og finder ud af præcist, hvad den MS-ramte har brug for.

MSguiden Det nemmeste er at spørgeDet nemmeste er at spørge! 
Husk at sige, at det også er ok, hvis det ikke er lige nu, det er bedst at tale om det. 
Og fortæl, at du er der, når personen er klar til at tale om det.
 

Hvad hjælper ham eller hende med at få det bedre? 
Her er det igen en balancegang, så man må være forsigtig, fintfølende og nænsom, når man taler med sin datter eller søn, for denne kan både være nervøs, deprimeret og til tider endda vred.

Man kan forsøge at spørge på en afslappet og fredelig måde, hvad ens barn med MS har behov og brug for. Den ærlige og åbne dialog er vigtig, særligt i de svære perioder, og så er dialogen også vejen til at løse potentielle problemer, inden de opstår. Som forældre til en med MS skal man i sådanne samtaler passe på ikke at komme til at gøre bekymringer eller problemer trivielle eller hverdagsagtige fx “Op med humøret, du vil få det bedre igen” eller "Det går nok alligevel."

 

Ung med MS magasin

Ung med MS magasin
Sclerose opdages som regel, når du er ung, og livet ligger foran dig. Diagnosen vælter de fleste omkuld, og tusind spørgsmål opstår:

  • Kan jeg få et arbejde?
  • Ender jeg i kørestol?
  • Hvad betyder MS for min fremtid?

Læs mere her

Håndtering af negative følelser
Diagnosen MS kan udløse mange forskellige følelser. Både hos den, der er ramt af MS, men også hos den ramtes forældre og nære pårørende. Lige efter diagnosen er stillet, kan man opleve at være i chok. Efter en tid vil denne chokfølelse måske blive afløst af følelser som fortvivlelse, bitterhed og vrede: Man kan være bekymret for fremtiden fx i forhold sit barns muligheder for selv af få børn, og det at få arbejdsliv eller uddannelse til at fungere

Unge mennesker, der pludselig er sat i en vanskelig situation fx ved MS, kan ofte reagere voldsomt og blive meget fortvivlede eller ekstremt vrede, især på deres forældre, da de jo oftest er de tætteste pårørende – i den situation må man som forældre forsøge at holde hovedet koldt og måske blot se den voldsomme reaktion som et udtryk for frustration og fortvivlelse over, at det lige skulle være dem, der fik en kronisk sygdom.

Her kan vores artikel om at håndtere akutte stress- og konfliktsituationer måske være en hjælp til at undgå, at situationen løber af sporet. 

Som forældre har man højst sandsynligt ondt af sit barn med MS, men måske hjemsøges man under tiden også af skyldfølelse. Det er helt normalt at føle skyld over at være ‘gået fri’ for fx en sygdom, der har ramt sit barn.

Forsøg at lukke op for følelserne og sæt ord på, måske sammen med gode venner/ veninder. Forsøg også at tale åbent om følelserne med dit barn, der har MS. Prøv at forklare, at du som nær pårørende har mange af de samme følelser, som man oplever som MS-patient. Kun ved at arbejde sammen og have en åben dialog kan man arbejde på at håndtere de negative følelser sammen.

Søg hjælp uden for familien
Andre pårørende og gode venner kan være en vigtig støtte i denne periode, fordi de ikke dagligt konfronteres med sygdommen og de medfølgende konflikter og problemer.

Der findes også selvhjælpsgrupper for pårørende til MS-patienter, der kan danne grundlag for samtale, og det kan være en god idé at benytte sig af sådanne tilbud. Derudover kan det være en hjælp at tale med andre mennesker, der også tumler med lignende problemer og følelser. På Scleroseforeningens hjemmeside kan man læse mere om rådgivnings- og støttegrupper.

Hvis man ønsker det, kan man også henvende sig til en psykolog for at få professionel hjælp.

En udenforståendes synsvinkel på problemerne kan nogle gange være nyttig. 
Vær opmærksom på, at du som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom kan få tilskud til at tale med en psykolog via henvisning fra egen læge. Hvis man opfylder betingelserne, vil regionen dække op til 60% af psykologens honorar.

Læs mere på sundhed.dk

Læs også artiklen om at håndtere akutte stress- og konfliktsituationer

Januar 2019