MS tæt inde på livet

MSguiden - MS tæt inde på livet

Som partner, ægtefælle eller kæreste til en sclerose-ramt har man MS særligt tæt inde på livet, og sygdommen kommer også til at påvirke din hverdag.

Det er altid et chok at få diagnosen multipel sclerose (forkortet som MS), ikke bare for den, der får diagnosen, men også for den partner, ægtefælle eller kæreste, som nu pludselig er nærmeste pårørende til én med MS. Den situation rejser som regel utallige spørgsmål som: “Hvordan bliver resten af mit liv?”, ”Kan jeg fortsætte med at arbejde, eller må jeg gå ned i arbejdstid for at passe min ægtefælle?”, “Hvad med resten af familien?” og “Hvordan er behandlingsmulighederne?”

Forstå sygdommen
En omhyggelig forklaring fra neurologen og MS-sygeplejersken kombineret med, at man selv forsøger at sætte sig ind i sygdommen, er et par gode første skridt i den rigtige retning.

Efterhånden som man får en bedre forståelse af sygdommen, vil man også opdage, at sygdomsudviklingen med MS ikke er til at forudse. Sygdomsudviklingen er meget individuel fra person til person, og kan gå i flere retninger.

Mange MS-patienter og deres pårørende tror fx, at diagnosen MS er lig med et liv i kørestol, men moderne, effektiv medicin forsinker i de fleste tilfælde sygdomsudviklingen og betyder, at mange kan leve et stort set normalt liv.

MSguiden - Forside_Sammen er vi stærkere


Sammen er vi stærkere
Læs mere om at være pårørende til et menneske med MS i brochuren 'Sammen er vi stærkere'

 


 

Behandling
Ud over den medicin, der er kommet på markedet de seneste år til den attakvise MS, er der også gode behandlingsmuligheder for mange af de symptomer, der kan genere ved MS. En effektiv symptombehandling forbedrer livskvaliteten for alle; selvfølgelig især for den MS-ramte. Personen med MS vil få det bedre, og det har en positiv effekt på både samliv og familieliv.

Livskvaliteten hos mennesker med MS kan nogle gange være mere påvirket af følelsesmæssige problemer som angst og usikkerhed end af de fysiske udfordringer, som MS kan give. Derfor er det vigtigt, at man fastholder en sund dialog med sin MS-ramte partner, og at man opmuntrer og støtter ham eller hende.

Tillid og en positiv tankegang kan gøre en stor forskel. Man kan hjælpe sig selv ved jævnligt at minde sig selv og sin partner om, at det er muligt at have et stort set normalt familie- og samliv, også med en MS diagnose. 

Spirit og Spirit Barn
Spirit og Spirit Barn er to online-støtteprogrammer, der er udviklet til henholdsvis MS-ramte og børn af MS-ramte (Spirit Barn). Begge programmer sætter fokus på det mentale helbred og vejleder til at få et mere positivt livssyn, trods det, at man lever med MS.

Spirit-programmerne er udviklet af psykologer, der er vant til at arbejde med børn og voksne, der har en kronisk sygdom inde på livet.

Spirit er udviklet til patienter, men pårørende kan også følge programmet og have glæde af øvelserne.

Spirit Barn henvender sig til børn op til 12 års alderen og gennemføres sammen med en voksen.

Læs mere om begge programmer i disse artikler:
• Spirit 
• Spirit Barn 

Januar 2019