Et godt liv med MS

MSguiden - Et godt liv med MS

MS er en stor udfordring – også for dig som søster eller bror til et menneske med multipel sclerose (MS). Læs her, hvordan man kan få hverdagslivet til at fungere.

MS er en livslang kronisk diagnose for den person, der har fået diagnosen – og det gælder også for den MS-ramtes nærmeste familie. Det er helt almindeligt, at den nye situation lige skal fordøjes af alle, der er tæt involveret, før man overhovedet er klar til at acceptere situationen. Denne proces tager tid.

Sammen med sin bror eller søster med MS kan man forsøge at styrke og udbygge venskabet i søskendeforholdet. Man skal give sig selv og sin søster eller bror plads, og måske ender man med at knytte endnu tættere bånd efter at have gennemgået en krise sammen.

Er MS arveligt?

Er MS ArveligtMS er arveligt – men kun i meget lille grad. Risikoen for at få MS for normalbefolkningen er ca. 0,2-0,3%.
Når man er barn af en MS-ramt, er risikoen for, at man udvikler MS maks. 10 gange højere. Det svarer til, at din risiko for at få MS er ca. 2-3% – og derfor fortsat meget lille. Om du er født naturligt eller ved kejsersnit gør ingen forskel.

Der findes mange forskellige symptomer ved sclerose, og det er meget forskelligt, hvilke symptomer din MS-ramte bror eller søster oplever. Fælles for de mange symptomer er, at de som regel gør hverdagen mere besværlig, og det kan nogle gange vise sig i forhold til socialt samvær:

  • Kognitive udfordringer kan gøre det vanskeligere at overskue planlægning og organisering
  • Fatigue, eller sclerosetræthed, der viser sig som overvældende træthed eller udmattethed, kan gøre det svært at deltage i samvær, der varer længere end et par timer
  • Motoriske udfordringer kan gøre det vanskeligt at mødes på steder, hvor der måske ikke er taget hensyn til handicappede
  • Påvirkning af psyken, der også kan være en del af sygdommen, kan vise sig som mangel på initiativ og nedtrykthed
  • Symptomer i blære og tarm kan gøre det til en udfordring ikke at være i nærheden af et toilet, når trangen melder sig

Læs mere om de mange forskellige symptomer ved sclerose, og hvordan de påvirker den, der oplever dem i kapitlet 'Symptomer' 

Der er stor forskel på, hvor meget MS kommer til at fylde i dit liv afhængig af, om du bor sammen med din bror/søster med MS. Hvis I bor sammen, er det vigtigt, at man altid husker også at passe på sig selv og tage sig tid til sit eget hverdagsliv og fritidsinteresser. Det er nødvendigt at have egne interesser, venner og ‘fritid’ fra MS – og på den måde finde energien til at leve et stort set normalt familieliv. 
Hvis I ikke bor sammen, kan det nogle gange være svært at forstå de usynlige symptomer, MS kan give.

Læs her om de mest almindelige skjulte symptomer 

Få flere råd om, hvordan man kan støtte sin søster eller bror med MS i brochuren 'Sammen er vi stærkere', der er en informationsbrochure for pårørende til en person med MS. Læs her

Fasthold eget hverdags- og fritidsliv
Når et menneske, man holder af, får diagnosen MS, er det naturligt at sætte denne person i centrum. Men som søskende bliver man også nødt til at forholde sig til diagnosen, for MS er en sygdom, der har konsekvenser for hele familien. Den nye situation og de ændringer, diagnosen medfører, kan være en væsentlig stressfaktor for alle de pårørende, og man skal derfor vænne sig til at håndtere den nye familiesituation. ”Hvad vil der ske med os som familie?”, ”Hvordan kan jeg bedst hjælpe?”. Disse spørgsmål er udtryk for helt legitime og normale følelser og er en naturlig bekymring.

I tiden lige efter man har fået besked om, at ens søster eller bror har fået diagnosen MS, er det vigtigt, at man også er opmærksom på, om man selv har det godt. Man bør være opmærksom på sine egne følelsesmæssige grænser og huske at ‘genoplade sine batterier’. Når MS-diagnosen bliver stillet, kan man let blive helt overvældet, men det er vigtigt ikke at lade MS-diagnosen styre alting.

Husk også at tale med din søster eller bror om andet end MS. Han/hun er så meget andet end sin MS diagnose. Læs mere her

Januar 2019