Få hverdagen til at fungere med MS

Denne artikel handler om, hvordan man, som par, får hverdagen til at fungere igen, efter at chokket over MS-diagnosen har fortaget sig.

Det er meget almindeligt, at man både som MS-ramt og som partner, efter at chokket over diagnosen har fortaget sig, kommer ind i en periode, hvor man forsøger at være ligeglad og fortrænge sygdommen. Fortrængningen kan ofte også opstå i perioder, hvor de MS-relaterede symptomer er relativt milde, eller hvor den MS-ramte er helt symptomfri. Multipel sclerose og symptomernes indvirkning på hverdagen bør dog altid indgå i baghovedet, når man lægger planer for fremtiden fx hvis man skal flytte eller starte nyt arbejde.

Ikke MS i centrum
Selv om MS ikke skal være i centrum og permanent overskygge alt andet i tilværelsen, er det vigtigt at anerkende sygdommen og tænke den ind i hverdagen. Det kan være en god idé at forsøge at opmuntre personen med MS til at leve et så normalt liv som muligt og forsøge at holde temaet 'MS' på et acceptabelt niveau i familielivet. 

Fordel opgaverne
Skriv eventuelt sammen en liste over jeres dagligdags opgaver og aftal hvem, der kan tage sig af hvad, og hvilke opgaver den MS-ramte måske ikke længere kan tage sig af. Her er det vigtigt med en åben, ærlig og realistisk vurdering fra jer begge. Som nærmeste pårørende er man nødt til at være ærlig over for sig selv om, hvor mange og hvilke opgaver man kan magte at tage på sig uden at overbelaste sig selv. Man skal respektere sine egne grænser og kommunikere dem klart til sin partner. Man er også nødt til at være realistisk omkring sine egne bekymringer og begrænsninger og søge hjælp og støtte, når det er nødvendigt.

Læs mere om netværk i artiklen "Involver din omgangskreds og deltag i netværk"

Find balancen
På den ene side skal den, der har MS, spare på kræfterne, fordi alt for meget stress muligvis kan forværre MS. Udmattelse, svære perioder og midlertidig nedgang i ydeevne og koncentrationsevne er en del af det at have MS. På den anden side skal den MS-ramte heller ikke være alt for passiv, så hun eller han slet ikke deltager.

Som partner kan man hjælpe den MS-ramte med at indse dette, fx ved at opmuntre til at sige til og fra, når han eller hun er for træt og udmattet til at fortsætte med at tage sit ansvar for de hjemlige opgaver, man har fordelt. Husk, at der måske også skal være indlagt tid til at hvile sig i løbet af dagen, når man har MS.

Lad være at pakke den MS-ramte ind i vat; for meget hjælp kan også virke grænseoverskridende og underminere initiativlysten, selvværdet og selvstændigheden hos et menneske med MS.

Målet er at finde en realistisk balance, som alle parter kan leve med – først derefter kan (familie-) hverdagen fungere, uden at den bliver en overbelastning for én af parterne. Hvis man alligevel føler sig overvældet, kan man overveje, om det er en idé at få hjælp udefra. Det kan fx være fra familiemedlemmer, naboer eller venner.
Man kan også overveje at lette hverdagen ved at få hjælp til rengøring, hjemmeservice, babysittere, men selvfølgelig skal man være enige om sådanne løsninger.

Selv små ændringer tæller
Husk, at selv ganske små ændringer kan gøre en stor forskel i mange familier: For nogle kan det, at slippe for de daglige indkøb og i stedet købe dagligvarerne på nettet, være det, der lige giver lidt ekstra luft i hverdagen.

For andre kan det være at bede en anden forælder fra håndboldklubben om at køre ens barn hjem efter træning - Tit kan dét, der måske virker som en lille tjeneste for andre, være en kæmpe hjælp i en hverdag med MS.

Det vigtigste er, at I sammen finder de løsninger, der kan give jer lidt ekstra luft i hverdagen med MS.

Læs mere om at lette hverdagen med MS i artiklen "Gør hverdagen med MS lettere for dig selv"

I forhold til deltagelse i sociale arrangementer, skal man huske, at det kan være OK, at den MS-ramte ikke deltager i alle sociale arrangementer. Det er fint, at den MS-ramte siger nej til at tage med til familiefødselsdage eller lignende, hvis overskuddet ikke er der den dag. Som partner kan man støtte ved at respektere dette og tage dialogen med familien.

Bemærk: SPIRIT-programmet, der omtales i podcasten, er ikke længere tilgængeligt.

Oktober 2020