Kort introduktion til MS som pårørende

Her får du en kort introduktion til multipel sclerose (MS) set fra en pårørendes synspunkt.

I Danmark har ca. 18.000 mennesker (juni 2022), multipel sclerose (forkortet som 'MS'), af dem er to ud af tre kvinder. Forskerne har endnu ingen sikker forklaring på, hvorfor der er flere kvinder end mænd, der får MS. Multipel sclerose er en kronisk, autoimmun neurologisk sygdom. Det betyder, meget kort fortalt, at kroppens eget immunforsvar, ved en fejl, begynder at angribe de celler, der beskytter nervebanerne i centralnervesystemet (CNS) – det vil sige i hjernen og rygmarven.

Læs mere om MS i kapitlerne 'Hvad er MS?' 

Multipel sclerose blev tidligere ofte kaldt 'dissemineret sclerose', og før 1996, hvor den første MS-medicin blev tilgængelig for danske patienter, fandtes der ingen behandling, der påvirkede sygdomsudviklingen. 
Derfor har mange, især ældre, et billede af MS (sclerose), som en meget alvorlig sygdom, der uundgåeligt medfører voldsomme funktionsnedsættelser og tidlig død. Sådan er det heldigvis ikke mere; siden 1996 er der introduceret flere nye og effektive behandlinger, og selvom MS stadig er en kronisk sygdom, er en MS-diagnose ikke længere ensbetydende med et liv i kørestol.

Forskellige typer MS
Omkring 85% af alle MS-patienter får diagnosen attakvis MS, der er kendetegnet ved tydelige sygdomsperioder, kaldet attakker. De resterende 15% får diagnosen primær progressiv MS, der er kendetegnet ved, at symptomer og funktionsnedsættelser kommer til udtryk løbende (kontinuerligt), uden tydelige attakker.

Læs mere om de forskellige typer sclerose i artiklen her.

For at forstå sygdommen, og hvad der sker i kroppen hos et menneske med multipel sclerose, er det vigtigt at vide lidt mere om MS generelt. Først og fremmest er det vigtigt at have i mente, at MS optræder og udvikler sig meget forskelligt fra person til person, derfor kan man ikke forudse sygdommens forløb og konsekvenser for den enkelte person. Derfor kaldes MS også nogle gange for 'sygdommen med de 1.000 ansigter'.

• Det kan være en god idé at læse mere om symptomer, de forskellige forløb sygdommen kan have, og hvilke behandlingsmuligheder der er til rådighed.
• Det kan også være en god idé, som pårørende, at tage med på MS-klinikken og tale med neurologen eller MS-sygeplejersken.

Læs mere om at tage med på MS-klinikken som pårørende i denne artikel.

Læs også artiklen 'Konsultation på MS-klinikken' 

Endelig er det en god idé at sætte sig ind i behandlingsmulighederne – MS kan ikke helbredes, men der findes medicin, som kan have en positiv indflydelse på MS-sygdomsforløbet. Der findes også medicin, der kan dæmpe de symptomer, sygdommen giver.

Læs mere i kapitlet 'Behandlingsmuligheder' 

En grundig viden om sygdommen kan også være med til at aflive fordomme og hjælpe dig gennem svære perioder.

Håndtering af negative følelser
Diagnosen MS kan udløse mange forskellige følelser. Både hos den, der er ramt af MS, men også hos den, der er pårørende til en MS-ramt. Lige efter diagnosen er stillet, kan man, som pårørende, også opleve at være i en slags chok-fase. 
Efter en tid vil denne chokfølelse måske blive afløst af følelser som fortvivlelse, bitterhed og vrede, fordi alting pludselig drejer sig om MS.

Som pårørende har man sikkert ondt af den MS-ramte, men måske rammes man under tiden også af skyldfølelse? Det er helt normalt at føle skyld over at være ‘gået fri’ for fx en sygdom, der har ramt andre.

Forsøg at lukke op for følelserne og sæt ord på. Forsøg at tale åbent om følelserne med den, der har MS. Prøv at forklare, at man som pårørende har mange af de samme følelser, som man kan opleve som MS-ramt. Kun ved at samarbejde og have en åben dialog kan man arbejde på at håndtere de negative følelser sammen.

Som ved andre alvorlige livsændrende begivenheder, går mange MS-patienter også naturligt gennem en række faser i tiden efter, de har fået diagnosen MS fx chok-fasen og benægtelsesfasen – som pårørende, og især som partner, kan man have glæde af at være opmærksom på disse faser, for det giver en bedre forståelse for den MS-ramtes reaktionsmønster.

Patientforeninger og sclerosehospitaler
I Danmark findes der to foreninger for patienter og pårørende med sclerose: Scleroseforeningen og Sclerose Info.

Læs mere om de to foreninger i denne artikel.

Scleroseforeningen driver også de to danske sclerosehospitaler i hhv. Ry og Haslev. Hospitalerne arbejder meget med inddragelse af pårørende og tilbyder blandt andet undervisning for nære pårørende til MS-ramte.

Læs mere om sclerosehospitalerne i denne artikel.

I den næste artikel i dette kapitel, kan du læse mere om to af de MS-symptomer, der er særligt vigtige at kende til som pårørende.

Oktober 2020