Socialt liv og MS

Hvis du kender en med MS, oplever du måske at personen ikke er så aktiv i jeres sociale liv som før sygdommen? Men det er ikke uvilje fra personens side, det er et helt almindeligt symptom ved MS

Multipel sclerose (MS) er en af de mest almindelige neurologiske sygdomme i Danmark med ca. 16.000 diagnosticerede patienter, og mange vil derfor opleve at stifte bekendtskab med sygdommen i løbet af livet – ikke som patient – men som ven, kollega eller pårørende.

Læs meget mere om multipel sclerose i sektionen "Om MS" her på hjemmesiden

Der findes mange forskellige symptomer ved sclerose, og det er meget forskelligt, hvilke symptomer den MS-ramte oplever. Fælles for de mange symptomer er, at de som regel gør hverdagen mere besværlig, og det kan nogle gange vise sig i forhold til socialt samvær:

• Kognitive udfordringer kan gøre det vanskeligere at overskue planlægning og organisering
• Fatigue, eller sclerosetræthed, der viser sig som overvældende træthed eller udmattethed, kan gøre det svært at deltage i samvær, der varer længere end et par timer
• Motoriske udfordringer kan gøre det vanskeligt at mødes på steder, hvor der måske ikke er taget hensyn til handicappede
• Påvirkning af psyken, der også kan være en del af sygdommen, kan vise sig som mangel på initiativ og nedtrykthed
• Symptomer i blære og tarm kan gøre det til en udfordring ikke at være i nærheden af et toilet, når trangen melder sig

Læs mere om de mange forskellige symptomer ved sclerose og hvordan de påvirker den, der oplever dem i kapitlet 'Symptomer'

Der er altså rigelige sygdomsmæssige grunde til at en MS-ramt ven eller kollega ikke længere deltager i sociale sammenhænge i lige så stort omfang som før sygdommen – men det er vigtigt at huske på, at det ikke er mangel på interesse eller ligegyldighed, der er skyld i den nedsatte deltagelse – det er sclerosen.

Som ven eller nær kollega kan du hjælpe den MS-ramte ved først og fremmest at vise forståelse for situationen. Spørg fx direkte, om der er en særlig udfordring ved det sociale liv, der er specielt vanskelig at overkomme og tilbyd så, så vidt muligt, at tilrettelægge arrangementet, så også den MS-ramte kan deltage.

I kan fx mødes privat, hvis det er en udfordring at skulle på restaurant, eller tilbyd evt. at sørge for kørsel, hvis det fx er vanskeligt for den MS-ramte at køre bil om aftenen på grund af synsforstyrrelser. Nogle mennesker har svært ved selv at spørge om hjælp, og derfor kan man hjælpe det sociale samvær på vej ved fx at tilbyde at lave mad eller tage en ret med til en fælles middag.

Sclerosetræthed (fatigue)
Især sclerosetrætheden, men også andre symptomer, kan være meget overvældende for den MS-ramte og også have betydning for de aktiviteter, som den MS-ramte indirekte står for, fx legeaftaler for børn og deres venner. Og selv små arrangementer, kan nogle gange være et mas, hvis man knapt nok har energi til at tage sig af sit eget barn.

Her kan man som ven, veninde, eller forældre til legekammeraten tilbyde at legeaftalen kan være hjemme hos én selv lidt oftere, eller man kan tilbyde at hente sit barn lidt tidligere, så legeaftalen bare varer nogle timer i stedet for hele eftermiddagen og den tidlige aften.

Mulighederne er mange, med en lille smule omtanke og en god og åben dialog er det lettere for den MS-ramte at være med i det sociale liv i omgangskredsen.

Som ven eller nær kollega til en med MS skal du også huske på, at et afbud til en invitation ikke nødvendigvis er mangel på interesse, men simpelthen en konsekvens af sygdommen.

Læs også artiklen 'To usynlige MS-symptomer', der beskriver Kognitive udfordringer og fatigue nærmere. 

Oktober 2020