Hvad med de svære perioder?

Livet med MS har sine op- og nedture. Læs her, hvordan man som forælder til et menneske med MS måske kan hjælpe i de svære perioder.

Ikke to dage er ens for et menneske med MS. Der vil helt sikkert være mere alvorlige perioder, fx under et attak, hvis den MS-ramte datter eller søn, uanset alder, er meget påvirket af symptomer og fx ikke kan passe sit arbejde eller uddannelse. Hvordan kan man så hjælpe som forælder?
I sådanne situationer kan det være svært at vide, om man skal blande sig og forsøge at hjælpe, eller om man skal lade barnet være i fred. Her er det vigtigt, at man som forælder viser styrke og finder ud af præcist, hvad den MS-ramte har brug for.

Det nemmeste er at spørge! 
Husk at sige, at det også er ok, hvis det ikke passer din søn eller datter at tale om det lige nu. Og fortæl, at du er der, når han/hun er klar til at tale om det. 

Hvad kan hjælpe din søn eller datter med at få det bedre?
Her er det igen en balancegang, så man må være forsigtig, fintfølende og nænsom, når man taler med sin datter eller søn, for denne kan både være nervøs, deprimeret og til tider også vred.
Man kan på en afslappet og fredelig måde forsøge at spørge, hvad han/hun har behov og brug for. Den ærlige og åbne dialog er vigtig, særligt i de svære perioder, og så er dialogen også vejen til at løse mulige problemer, inden de opstår. Som forælder til et menneske med MS skal man i sådanne samtaler passe ekstra meget på med ikke at komme til at gøre bekymringer eller problemer trivielle eller hverdagsagtige, fx ved at sige “Op med humøret, du får det bedre igen” eller "Det går nok alligevel."

Guide til krisehåndtering
Når en nær pårørende diagnosticeres med en kronisk eller alvorlig sygdom, vil man ofte opleve en følelsesmæssig krise. Det gælder både for den MS-ramte, men også for de mennesker, der er tætte på den MS-ramte, dvs. pårørende såsom partneren, børn og måske også hos en selv, som forælder til den MS-ramte. 

Som en hjælp til at håndtere den følelsesmæssige krise, kan vi anbefale disse to selvhjælpsguider:

• 'Hvordan kommer jeg igennem krisen?'
  Guiden beskriver de følelser og reaktioner, der er en naturlig del af et kriseforløb – lige fra det første chok til man igen finder balance i sin tilværelse. Selvhjælpsguiden er delt i to dele; én til den syge og én til de pårørende. 
  Denne guide kan også hentes som podcast via linket nederst på denne side.

• 'Hvordan hjælper vi børnene?'
  Guiden gennemgår og forklarer de følelser, som børn kan opleve i forbindelse med kriser som fx alvorlig sygdom i familien.
  Guiden giver også eksempler på, hvad man som forælder skal være særligt opmærksom på i forhold til børns sorg og kriser. 

• 'Mig og min sygdom'
  'Mig og min sygdom' gennemgår og forklarer de tanker og følelser, som teenagere og unge voksne typisk kan opleve i forbindelse med at blive diagnosticeret med en alvorlig eller kronisk sygdom. Guiden giver også forslag til forskellige øvelser, der kan hjælpe til nemmere at acceptere sin nye livssituation.

Håndtering af negative følelser
Diagnosen MS kan udløse mange forskellige følelser. Både hos den, der er ramt af MS, men også hos dennes forældre og nære pårørende. Lige efter diagnosen er stillet, kan man opleve at være i chok. Efter en tid vil denne chokfølelse måske blive afløst af følelser som fortvivlelse, bitterhed og vrede: Man kan være bekymret for fremtiden fx i forhold sit barns muligheder for selv af få børn, og det at få arbejdsliv eller uddannelse til at fungere.

Unge mennesker, der pludselig er sat i en vanskelig situation, fx ved MS, kan ofte reagere voldsomt og blive meget fortvivlede eller ekstremt vrede, især på deres forældre, da de jo oftest er de nærmeste pårørende – i den situation må man som forælder forsøge at holde hovedet koldt og måske blot se den voldsomme reaktion som et udtryk for stor frustration og fortvivlelse over, at det lige skulle være dem, der fik en kronisk sygdom.

Her kan vores artikel om at håndtere akutte stress- og konfliktsituationer måske være en hjælp til at undgå, at situationen løber af sporet. 

Som forælder har man højst sandsynligt ondt af sin MS-ramte datter eller søn, men måske plages man undertiden også af skyldfølelse. Det er helt normalt at føle skyld over at være ‘gået fri’ af den sygdom, der har ramt ens barn.

Forsøg at lukke op for følelserne, og sæt ord på, måske sammen med gode venner og veninder. Forsøg også at tale åbent om følelserne med dit barn, der har MS. Prøv at forklare, at du som nær pårørende har mange af de samme følelser, som man oplever, når man har MS. Kun ved at arbejde sammen og have en åben dialog kan I arbejde på at håndtere de negative følelser sammen.

Søg hjælp uden for familien
Andre pårørende og gode venner kan være en vigtig støtte i denne periode, fordi de ikke dagligt konfronteres med sygdommen og de medfølgende konflikter og problemer.

Der findes også selvhjælpsgrupper for pårørende til mennesker med MS, der kan danne grundlag for samtale, og det kan være en god idé at benytte sig af sådanne tilbud. Derudover kan det være en hjælp at tale med andre mennesker, der også tumler med lignende problemer og følelser. På Scleroseforeningens hjemmeside kan man læse mere om rådgivnings- og støttegrupper.

Hvis man ønsker det, kan man også henvende sig til en psykolog for at få professionel hjælp. En udenforståendes synsvinkel på problemerne kan nogle gange være nyttig. 
Vær opmærksom på, at du som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom kan få tilskud til at tale med en psykolog via henvisning fra egen læge. Hvis man opfylder betingelserne, vil regionen dække op til 60% af psykologens honorar.
 

Læs mere på sundhed.dk

Læs også artiklen om at håndtere akutte stress- og konfliktsituationer

August 2022