Omgangskreds og netværk

Som pårørende er det vigtigt ikke at stå helt alene med tanker, frustrationer og praktiske udfordringer. Læs her om at inddrage andre.

Ligesom det er vigtigt for den med multipel sclerose (MS) at dele erfaringer og oplevelser med andre, er det også vigtigt for den pårørende at få talt sine oplevelser og erfaringer igennem med andre. Derfor er det vigtigt at opbygge et velfungerende netværk.

Hvis man som pårørende fortæller familie, venner og naboer om sygdommen, vil de uden tvivl tilbyde deres hjælp, men mange kan blive usikre og holde sig tilbage, fordi de bliver overvældet af at høre om sygdommen og ikke ved, hvordan de bedst kan hjælpe. 

Præciser behovet
Derfor er det vigtigt, at man klart og præcist formulerer, hvad man har brug for hjælp til, og hvor ‘skoen trykker’. Har man fx meget at gøre på arbejdet en periode, kan man være nødt til at sige, at man har brug for hjælp til at få hentet børnene fra institutionen eller fritidsaktiviteter – eller at man hellere vil have hjælp til at få ordnet hverdagsindkøbene. Det samme gælder også for andre hverdagsopgaver i hjemmet.

I særligt svære perioder kan man fx søge professionel hjælp, når man føler sig helt overvældet – men det er vigtigt at tale åbent med den MS-ramte om, at man er presset til det yderste. Overvej sammen, om hjælpen bedst kunne komme fra en hjemmesygeplejerske, fra MS-klinikken, en babysitter, familierådgivere eller psykologer. Hvis man er medlem, har Scleroseforeningen også en bred vifte af tilbud til MS-ramte og deres familier.

Netværk

Det er også en mulighed at opfordre den MS-ramte til at deltage i en støttegruppe for mennesker med MS. Det kan give mulighed for at møde personer uden for parforholdet eller familien, som føler og har det på samme måde.

Det kan også være rigtig godt for personer med MS, at mødes med andre i samme situation og kunne tale om nogle af de ting, der kan være svære at tale med sine pårørende om. Den slags netværk kan man også opbygge gennem ophold på sclerosehospitalerne.