Forklar MS for børn

Det er aldrig let at skulle fortælle sine børn, at den ene forælder har fået en sygdom, der også vil få indflydelse på børnenes hverdag, men jo mere åben og ærlig en dialog, man har overskud til at føre, des bedre. Læs her, hvad det er en god idé at være opmærksom på ved de svære samtaler.

Hvis man allerede har børn, når man diagnosticeres med MS, er det vigtigt, at man involverer børnene så tidligt i forløbet som muligt og på et alderssvarende niveau. Hvis man vælger at holde diagnosen hemmelig, vil børnene blot blive endnu mere ængstelige og usikre på situationen.

Hvornår skal man fortælle om MS?
Især for mindre børn kan det være en fordel at vente med at tage snakken om MS til det øjeblik, MS viser sig i barnets hverdag. Det vil være et godt tidspunkt at fortælle om sygdommen – på et alderssvarende niveau. Man skåner ikke barnet ved fortielse eller bagatellisering, for børn kan godt mærke, når der er noget galt. Omvendt kan det forvirre dit barn, hvis du fortæller om MS, uden at han eller hun kan mærke forandringer ved dig.

Hvis man ikke har oplevet synlige forandringer, kan MS let blive for abstrakt til, at dit barn kan forholde sig til det. I stedet risikerer du, at han eller hun gør sig fantasifulde og angstfremkaldende forestillinger om, hvad MS kan betyde. Kan dit barn derimod se, fx at far halter, er det mere konkret at forholde sig til.

Se sygdommen fra børnenes perspektiv
Når man fortæller om MS, skal man forsøge også at se det fra børnenes perspektiv. Det er vigtigt, at man sørger for, at der er god tid til at komme hele vejen rundt og få besvaret alle de spørgsmål, som børnene måtte have. I den situation er det en god idé på forhånd at have sat sig nogenlunde ind i sygdommen, så man kan svare på det meste. Forsøg at svare kort og tydeligt, så børnene ikke drukner i information om sygdommen. Der findes flere forskellige brochurer om MS rettet til børn og unge.

Ryd misforståelser af vejen med det samme
Hvordan man kan forklare den nye familiesituation for børnene, afhænger også af deres alder. Især små børn bliver let skræmte og tror måske, at MS er en akut, livsfarlig sygdom, så en forælder nu vil dø. Eller de kan tro, at de nu får MS, fordi de tænker, at alle sygdomme er smitsomme eller arvelige. Start eventuelt med at få ryddet sådanne misforståelser af vejen og forsøg at forklare børnene, hvad sygdommen kan betyde for den, der er blevet syg.

Gør det klart for jeres barn/børn, at den syge forælder måske kan have brug for at hvile sig mere, og at nogle ting måske ikke bliver så nemme, som de plejede at være. Børn kan reagere med sorg og vrede, når de oplever, at en forælder eller en anden tæt relation ikke opfører sig, som de plejer, og at der sker forandringer på grund af sygdommen. Derfor skal sygdommen ikke være i centrum – forsøg i stedet at fortsætte familielivet så naturligt som muligt.

Børn får let skyldfølelse
Børn kan også udvikle skyldfølelse og tro, at sygdommen er deres skyld. Det er vigtigt, at man med det samme imødegår skyldfølelse og forklarer sygdommen i klare og forståelige sætninger.

Børn har tit brug for at få gentaget information, og måske kræver det lidt ekstra tålmodighed.

Ældre børn og unge ønsker måske at overtage forældrefunktionen for den berørte forælder, men pas på ikke at overbelaste børn og unge med opgaver, eller med de voksnes bekymringer og frygt. Større børn kan reagere meget forskelligt, når de bliver konfronteret med forældres sygdom. Gradvist dukker der som regel spørgsmål op, og det er vigtigt, at man lader deres tvivl og eventuelle uro komme frem. Gå forsigtigt frem og vær åben overfor dem.

Få hjælp fra andre i samme situation
Der er mange andre, der før har været i samme situation, og man kan få råd og vejledning om samtaler med børn om sygdom, både på MS-klinikken, hos Scleroseforeningen og hos en psykolog. Der findes også en del litteratur om emnet, der er skrevet til unge – ligesom der også findes billedbøger og pegebøger mv., der henvender sig direkte til børn.

Oktober 2020